肌酐高维持40年的真实情况：肌酐240，已保持12年我是如何做到的

原创： vincent 肾上线

那天在肾上线留言，有微友说让我写下经验。

这几年我常常在思考，自己特别的经历是否会对其他已经进入CKD3B-4期的IGA病友有帮助或者借鉴意义，我想了想还是从理性的角度和更多的数据来给大家参考。

我确诊病情的时候是07年10月，到今天为止整整11年8个月。

第一次入院没治疗前的数据：肌酐220，蛋白尿5.49G，作为IGA的确诊 ，穿刺必不可少，原本医生不愿意穿，因为有一个肾脏已经缩小到了8CM另外一个9CM。给我的建议是ARB保守治疗，稳定病情，在适当的时候准备替代治疗方案。

最后我抱着怎么也要确定下病因的心态强行要求穿了，给大家看一下病理，大概这病理是这十多年来我逛遍各类论坛，贴吧看到过最令人发指的IGA病理，如果还有人担忧自己的病理，来我给你看下我的报告描述。

“一共12个小球，9个硬化，3个阶段硬化，间质中度纤维化。也不像别人有个4期，5期的分级，恩，我的直接就是晚期病变。”

所以对于病理，我的认知是不论病理有多坏，它代表的是当下的状态，你可以通过合理的治疗和对自我病情的管理，让它不再继续变坏或者维持住现有的状态。

然后我想从几个角度，向大家展示这12年我是如何愉快度过的，一、治疗过程；二、日常习惯；三、突发事件。

首先说治疗，我罗列下我每个阶段的用药：

07-10年：激素 环玲酰胺（冲击到10克）加ARB（代文），潘生丁

11年-15年：2倍ARB（代文） 小苏打，潘生丁（中间使用过1年雷公藤）

16-17年：2倍ARB（代文）小苏打，潘生丁

17年-19年：ARB(奥美沙坦) 雷公藤，小苏打，潘生丁

07年激素加环玲酰胺开始治疗后，大概3-4个月左右，蛋白尿就到0.3g左右了，然后肌酐一直是比较稳定，但是我的肌酐一直没有大幅下降过，只从入院那次的259最多下降到209。一般就在220、230之间稳定。然后激素8粒起量，环磷酰胺冲击整个疗程大概2年不到点，中间一直比较稳定，蛋白尿也是0.1、0.2克,肌酐就在210-230之间波动。之后就一直用代文加潘生丁，小苏打维持。

一直到11年，我开始工作了，大概到11年底，蛋白尿开始反弹了，从0.2、0.3克反弹到0.7克左右，慢慢肌酐也开始反弹，这个时候医生就开始给我使用2粒代文加潘生丁，小苏打，一段时间蛋白尿稳定后，肌酐也平稳在230,240左右。然后15年大概11月份左右，蛋白尿突然到1488mg，因为代文已经2片了。所以医生把雷公藤加上了，蛋白尿大概二三个月又回到0.3左右了，一直到减药完成吃了有一年多，之后就维持二片代文。

一直到16年底差不多，那时候肌酐最高到过270，280的样子，因为那个时候我血压也偏低，60/90，所以医生建议我减一片代文，看看恢复部分肾脏血流的情况下，肾功能能不能好转一些，减药后肌酐确实回到了250左右；但是没几个月蛋白尿差不多从0.4反弹0.8左右的样子，然后考虑了一下还是决定先加雷公藤。

这次加了雷公藤以后，蛋白尿下降了没有上次快，而且血压也有点偏高，大概在130/90左右。考虑到我代文吃的时间实在太长，所以换了奥美沙坦。加完奥美沙坦后，血压基本能控制在110/75，蛋白尿在0.3左右。

不过现在的治疗也遇到了瓶颈，就是雷公藤一减量蛋白尿就反弹，但是因为肌酐250，ARB也不敢再往上加了。

这是最近的化验结果

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这是我这十二年用过的所有药物。我的主治医生们一直在我的肌酐，蛋白尿和血压之间寻找和控制着微妙的平衡。

把治疗放在第一个和大家分享是因为如果治疗不到位，任何的饮食控制，习惯改善，食疗，中成药能起到的作用都是微乎其微的。

个体之间有着太多的差异，所以用不用激素，免疫抑制剂，怎么用，ARB是不是要翻倍，这些都是需要医生对每个病人进行专业判断得出的，我们没办法做决定，但是治疗的结果我们可以观察：

主治医生和我自己对病情的要求就是蛋白尿控制在0.3克以下，血压在110/70附近，如果蛋白尿超过0.5克，就会对药物进行调整，加大ARB用量或者使用一段时间雷公藤进行控制。

所以蛋白尿和血压的稳定，我觉得是IGA后期要保持肾功能稳定的一个必要条件。

一：关于饮食

这个说起来，可能不是什么正面教材，我对饮食基本上不刻意控制。就是什么都吃，不过不会暴饮暴食和过量；只是会有意识控制蛋白质摄入的总量，但也肯定大于了指南要求的每公斤/0.6克/天；

但是在一个偶尔的契机，恩，减肥期间，我发现了一个秘密——低蛋白饮食的情况下蛋白尿会下降，咨询了下自己的医生，好像是低蛋白饮食更利于ARB类药物发挥药效。

二：关于运动

这个我记得之前在肾上线有过一篇文章，适量有氧运动对于这个阶段的IGA是完全没有问题的。并且能很大的改善精神状态和体能。例如快走，慢跑，单车或者游泳。

问题是什么是适量，就是你自身不能感觉劳累！而且必须这个过程是一点点适应，强度是逐渐提高的。我自己这些年爬过泰山，九华山，大明山（徒步10小时），骑行环岛台湾（每天80KM）。但我也是从每天跑步1KM，每天骑车10KM慢慢开始锻炼起来的，所以量力而为就好，大部分朋友锻炼能起到增强体质和体能的作用就好。

三、关于抽烟

恩，以前每天一包，不是什么好习惯，现在已经尽量改抽电子烟。（肾上线注释：电子烟亦有害，如果可以，尽量戒掉，电子烟也不抽）

四、关于饮酒

本身不喜欢喝酒，偶尔喝点红酒，啤酒；尿酸高的朋友注意啤酒少喝

五、关于工作

刚开始几年一直在用激素和环磷酰胺所以在家休息，11年开始就一直正常工作了，一般不是太用到体力的工作我觉得都可以，而且工作更容易让自己融入社交，忘记自己是个病人这件事。

这十二年，我一共经历过2次肌酐超过300，都是因为发高烧！基本都是在流感高发季或者冬天。

所以单独想写一下，这几年碰到好多病友原本维持得好好的，可能就是因为一次感染，一次发烧病情就一骑绝尘了。特别是IGA又很容易受上呼吸道感染，感冒，发烧的影响。在日常碰到有苗头，病情一开始的时候就要用药干预，让自己保持休息状态，尽快得使这些不安定因素消除。

好了，絮絮叨叨写这么多，只希望能对大家有些帮助就好。

那些不能将我们击倒的，终将使我们更加强大，各位互勉！

ps：非常感谢vincent的来稿，也欢迎更多肾友小伙伴们来肾上线大家庭，分享自己在抗病路上的心得体会。我们不与肾病为敌，而是逐渐学会与之为伴。（肾上线会根据稿件质量，给予200~1000元稿酬。）

另外，我们所有的肾友经验分享只能作为参考，关于具体的治疗方案需要与专业肾内科医生沟通，每位肾友的病情不同，不能直接照搬。