失眠艺术家协会:想睡就睡,是一种病罕见的梦公益画展在深举办
有这样一群人,他们的“睡意”说来就来,随时随地可以做梦。他们可能正在学校、工作岗位上,因为打瞌睡而苦恼,不知道自己患了什么病。
1 月 10 日,《罕见的梦》全国首个关爱发作性睡病公益画展来到深圳。该活动由上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金、上海市罕见病防治基金会、觉主家发起,子昂健康协办,深圳市人民医院呼研所睡眠医学中心、深圳市医师协会睡眠医学专委会进行公益支持。
按照流调学的统计,发作性睡病的患病率是万份之二左右。 “发作性睡病是一种终身性的疾病,但大部分的发作性睡病患者可以得到有效的诊疗和管理。”深圳市睡眠医学专委会主任委员、深圳市人民医院呼研所睡眠医学中心负责人程涵蓉介绍。
透过《罕见的梦》画展关注睡眠健康
在画作《魔鬼鱼群中的一束光》中,患者希望志愿者能将窗外的光画得突出一点,表示恶梦快结束了。最终,在整幅阴郁的梦境中,志愿者的温暖透出一道光束,照亮正在看这幅画作的你我。
蓝鲸罕见病专项基金副主任韦琳介绍,《罕见的梦》希望借由画作这种艺术形式,让大众意识到“说睡就睡”也可能是睡眠疾病。发作性睡病患者的梦境和普通人不太一样,更加生动,有真实的体验感,但大多是恐怖的梦境。
至目前为止,很多的发作性睡病患者从发病到确诊,平均要花十点左右的时间。在确诊之前。很多的睡病患者会被误诊为癫痫、抑郁症、脑血管疾病,精神分裂症等等。
然而,发作性睡病目前的公众认知不足,从事睡眠医学相关学科的医生对发生性水平的认识还有待进一步提高。这就不仅是个医学难题,也是重要的公共卫生和社会问题之一。
公益画展举办意义在于,希望让发作性睡病患者说出他们的梦境,走出他们的困境,让更多的社会大众关注发出性睡病,让更多的从事睡眠相关的医护人员进一步的认识发作性睡病。
深圳市儿童医院睡眠中心杨琴主任介绍,发作性睡病高发于儿童期。让大众知道有这样一群被“做梦”困扰的罕见病患者,是发作性睡病患者群体的心声。如果早点接受正确的诊疗方案,绝大多数的他们都能回到正常的生活轨迹。
为全民提供专业的睡眠诊治方案
通过《罕见的梦》画展启动,深圳市人民医院呼研所睡眠医学中心承担睡眠医疗体系中的重要角色,为深圳睡病患者提供支援,对粤港澳地区深受睡眠困扰的人群提供医学支持。
据悉,发作性睡病是睡眠障碍疾病中的罕见病,分为一型和二型。一型发作性睡病最主要的特征是四联征:包括日间过度思睡,猝倒、入睡前幻觉和睡眠瘫痪。二型发作性睡病主要是日间过度思睡。这种日夜过度思睡是无论患者夜间睡眠时间长短,日间过度思睡每天都会发生,一些患者甚至可能在行走、吃饭、说话等活动时突发睡眠发作。这是大部分发作性睡病患者的首发症状。
猝倒经常是由激动情绪引起的,比如生气、开心大笑时,突然倒下;睡眠瘫痪就是俗称的鬼压床,即意识清醒,但是身体动不了。入睡前的幻觉可以幻视,也可以是幻听等,也可以是混合的幻觉。这些体验是经常让患者感到恐惧不安。
多作性睡病患者如何进行身体调理及释放精神压力?程涵蓉介绍,身心调节和释放精神压力是属于发作性睡病的非药物治疗。首先,日间规律的小睡可以持续的改善觉醒的水平;良好的睡眠卫生也可以有效的缓解日间过度思睡,包括舒适的睡眠环境,睡眠要规律,避免睡眠剥夺,每天夜间的睡眠时间至少八个小时;另外,社会、家庭的理解和支持,对患者的生活、工作、学习都有帮助。
【记者】黄思华
【作者】 黄思华
【来源】 南方报业传媒集团南方 客户端
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